Sentido vital en la enfermedad avanzada: desarrollo de una herramienta para guiar la atención psicosocial y espiritual en el paciente y familia

Resumen

Objetivo. Diseño de una herramienta para guiar la atención psicosocial y espiritual del paciente/familia en la experiencia de enferme­dad avanzada (EA) al final de la vida (FV). Aná­lisis de contenido del instrumento propuesto a partir de los resultados preliminares.

Método. El Diseño inicial del instrumento se ha realizado a partir de los resultados ob­tenidos en el proyecto marco de investigación sobre Planificación Adelantada al FV (*). La aplicación del instrumento se ha conducido bajo la supervisión del personal del equipo de salud, previamente entrenado en el uso la he­rramienta. El análisis cuantitativo se ha reali­zado mediante análisis factorial exploratorio y en el análisis cualitativo se ha empleado el mé­todo comparativo constante desde la metodo­logía Grounded Theory. Muestra. Un total de 115 casos (pacientes y cuidadores principales) en situación de EA al FV provenientes de re­cursos asistenciales sanitarios, de los cuales 65 son pacientes/residentes y 47 son familiares. Todos los casos cumplen la condición de ser competentes funcionales en la comprensión y contestación al instrumento.

Resultados. La herramienta consta de 17 ítems, 16 con respuesta escala tipo Likert y 1 ítem con formato de respuesta de asocia­ción libre de palabras. El análisis del contenido permite identificar cuatro dimensiones en el sentido de la experiencia de EA al FV: “En­cuentro Significativo, Redención, Resiliencia y Re-significación”.

Conclusiones. Se proponen cuatro áreas existenciales/espirituales para identificar fuen­tes de sentido en la experiencia de EA. Se dis­cuten implicaciones prácticas para prevenir sufrimiento existencial, síndrome de desmora­lización y duelo patológico en el FV.