Deseos cumplidos al final de la vida del niño/a. Construcción de significados desde la perspectiva de los padres. Un estudio cualitativo

Resumen

Introducción: El cumplimiento de un Deseo a un niño/a adolescente en la etapa final de la vida, puede considerarse una herramienta valiosa de la atención en el ámbito de los Cuidados Paliativos Pediátricos durante el proceso de duelo de los padres. Esta intervención contribuye a mejorar la calidad de vida del niño y ofrece un recurso significativo para las familias durante la despedida. Objetivo: Explorar la percepción de los padres sobre el cumplimiento de Deseo de su hijo/a ya fallecido en el contexto de Cuidados Paliativos Pediátricos. Método: Estudio cualitativo desde la Teoría Fundamentada. Los participantes fueron madres/padres cuyos hijos cumplieron un Deseo a través de la Fundación 38 Grados (Madrid) y ya habían fallecido en el momento del estudio. Análisis de los datos a través del método de comparación constante hasta identificar los conceptos clave y la categoría central. Resultados: Emergen cuatro categorías principales 1) el Deseo abre puertas, 2) sitúa al niño/a y a la familia, 3) querer devolver lo recibido y 4) experiencia del deseo. De estas categorías surgieron 12 dimensiones y una categoría central. Conclusiones: El cumplimiento del Deseo ha sido una experiencia intensa para los padres quienes la recuerdan de manera positiva y les impulsa para ayudar a otras personas que hayan perdido a sus hijos. Esta intervención ha creado espacios significativos para el diálogo y la despedida. Los padres consideran el Deseo como un legado del hijo/a que les está ayudando a resignificar su pérdida.