Impacto familiar de la sedación paliativa en pacientes terminales desde la perspectiva del cuidador principal

Resumen

Objetivo: Describir el impacto familiar de la sedación paliativa en pacientes con enfermedad avanzada terminal ya fallecidos, desde la percepción del cuidador principal.

Método: Estudio cualitativo de enfoque fenomenológico. Se realizaron entrevistas semi-estructuradas a diez cuidadores principales de pacientes con enfermedad terminal fallecidos bajo sedación paliativa, que fueron atendidos por cuidados paliativos en una institución oncológica de Medellín, Colombia entre enero y marzo de 2015. Se analizó la información a partir de categorías preestablecidas: significado, cambios emocionales, cambios estructurales y duelo.

Resultado: Los cuidadores no tenían ningún conocimiento previo sobre la sedación. Todos reportan que fueron informados sobre el objetivo y los cambios físicos que podía presentar el paciente; sin embargo, la mitad de ellos refirieron que esta información no fue suficiente para comprender el proceso que enfrentaban. Manifestaron diversos sentimientos (alivio, duda, impotencia, tristeza) antes, durante y después de la sedación. Respecto a los cambios estructurales, la mayoría de las familias se reorganizaron y facilitaron el acompañamiento y cuidado al paciente refiriendo fortalecimiento de las relaciones familiares. Finalmente, se encontró que los cuidadores percibieron que la sedación paliativa facilita el duelo, al aliviar el sufrimiento y permitiendo una buena muerte.

Conclusiones: Los cuidadores evalúan la experiencia de sedación como positiva y satisfactoria para aliviar el sufrimiento de su ser querido y el de su familia. Igualmente, facilita el proceso de duelo por la construcción positiva de alivio en torno a la experiencia vivida como familia, fortaleciendo sus relaciones y recordando una buena muerte para su paciente