“Yo, literalmente, no sabía lo que era sentir dolor”: el proceso de duelo en familiares de pacientes pediátricos con cáncer

Resumen

Objetivo: El cáncer es una de las enfermedades más temidas, por ser la segunda causa de muerte en Brasil y por presentar un tratamiento prolongado y doloroso. Cuando la enfermedad afecta a un niño, la familia vive el enfermarse, las pérdidas derivadas del tratamiento y el proceso de duelo anticipatorio por la posibilidad o certeza de muerte inminente. Este es un tema difícil y poco discutido, que requiere una mayor inversión en investigación. Ante esta demanda, este estudio tuvo como objetivo analizar el proceso de duelo que viven los cuidadores familiares de niños con cáncer. Método: Se realizó una investigación exploratoria con enfoque cualitativo. Por criterio de saturación participaron 10 familiares cuidadores (padre o madre) de niños con cáncer, quienes respondieron un guión de entrevista semiestructurado, comprendido a través del análisis textual en el software IRaMuTeQ (Interface de R pour les Analyses Multimensionnelles de Textes et de Questionnaires). Resultados: Los resultados mostraron que el proceso de duelo en el cáncer infantil está presente desde el diagnóstico y permanece durante todo el tratamiento. Se vive desde el sufrimiento, provocado por todas las pérdidas derivadas del tratamiento y por la posibilidad o certeza de la muerte del niño. Conclusiones: Es necesario desvelar este tema, invitar a los padres a hablar sobre lo indecible –los duelos experimentados durante el tratamiento–, y ofrecer apoyo a la familia en todas las etapas del tratamiento, con especial atención al cuidado del cuidador.