Biomedicine, deliberative democracy and childhood. The limits of children and young people’s involvement in health research

Resumen

En los últimos años, los niños/as y jóvenes (NYJ) han sido involucrados cada vez más en iniciativas de participación ciudadana en investigación e innovación sanitarias. Tales iniciativas están pensadas para dar voz a los NYJ en estos asuntos. Dado que se debate si la intervención ciudadana en ámbito sanitario fomenta los valores de participación, debate público y toma de decisiones que propone la democracia deliberativa, este artículo examina tres conjuntos de retos relativos a la implicación de los niños y jóvenes centrándose en los prejuicios de edad. Tras describir algunas iniciativas existentes, este artículo examina críticamente por qué se involucran a los NYJ, cómo se constituye el grupo de NYJ y, a continuación, investiga el estatus moral de los NYJ en entornos biomédicos. En primer lugar, muestra que la justificación de la participación de los NYJ es principalmente descendente y adultocéntrica, por lo tanto, plantea cuestiones sobre la posibilidad de colaboración auténtica en la toma de decisiones. También sugiere que, para garantizar la inclusión democrática, el grupo de los NYJ debería constituirse teniendo en cuenta tanto la edad como las consideraciones políticas. Por último, indica que, a pesar del creciente reconocimiento de los derechos específicos de los niños, las normas socioculturales y la dinámica de poder en pediatría vulneran su estatus moral y desafían la igualdad política. Estos tres conjuntos de consideraciones ofrecen una contribución teórica preliminar para impulsar la legitimidad democrática y la representación de los NYJ en la investigación y la innovación sanitarias.