Impacto de la retinosis pigmentaria en la vida diaria y social

Resumen

Las distrofias retinianas, producen en las personas que las padecen, una progresiva degeneración de la retina que conlleva pérdida de la visión a lo largo de los años, afectando negativamente a su capacidad funcional y su participación social.

La investigación empleó metodología mixta con un diseño CUAN+CUAL. La parte cuantitativa fue un estudio de casos y controles con muestra no probabilística e intencional de 30 personas, con y sin retinosis pigmentaria pareados por edad y sexo. A todos ellos se les pasó la Encuesta Modelo de Discapacidad, Versión Corta (EMDc) de la Organización Mundial de la Salud. Se compararon factores externos, que pueden influir sobre problemas cotidianos relacionados con la salud, apoyo familiar y social y actitudes de los demás. La parte cualitativa consistió en el análisis de datos obtenidos mediante entrevistas en profundidad a las 15 personas con retinosis pigmentaria del grupo caso.

Se obtuvieron diferencias significativas entre los grupos, que muestran mayores dificultades de las personas con distrofias en su vida cotidiana que las que no la padecen, como la movilidad, la realización de tareas domésticas o con la participación social. El ruido, la luminosidad, no disponer de medios tecnológicos que faciliten la accesibilidad y el ocularcentrismo existente en la sociedad, además de provocarles malestar y nerviosismo, son fuente de exclusión social.

Los resultados aportan evidencias que permitirán a los/las trabajadores/as sociales intervenir para favorecer la participación social de un colectivo afectado por una enfermedad rara de la visión evitando inequidades y avanzar en sus derechos.