e-ISSN: 1988-3129
RESEÑAS
En octubre de 2024, varias firmas de abogados estadounidenses presentaron una serie de demandas colectivas contra un grupo de empresas de fertilidad, alegando publicidad engañosa y fraude al consumidor con respecto a la comercialización del diagnóstico genético preimplantacional para aneuploidías o PGT-A, una prueba genética de selección embrionaria que supuestamente aumentaría las probabilidades de éxito de la fecundación in vitro (Retassie, 2024). Aunque recientes, dichas demandas se enmarcan en el contexto de una fuerte controversia que, desde hace varios años, existe en torno al uso de los conocidos como add-ons, una serie de tratamientos complementarios de fertilidad cuya eficacia no ha sido completamente demostrada. En Biomedical Innovation in Fertility Care: Evidence Challenges, Commercialization, and the Market for Hope, Manuela Perrotta toma esta controversia como punto de partida con el fin de explorar las limitaciones de un modelo de innovación biomédica que, ampliamente extendido en el campo de la medicina reproductiva, se aleja del enfoque médico dominante basado en evidencias científicas.
Manuela Perrotta es profesora asociada en la Escuela de Negocios y Administración de la Queen Mary University de Londres. Doctorada en 2008 en Sociología e Investigación Social por la Universidad de Trento (Italia), en este libro recoge los resultados de un proyecto de investigación desarrollado entre 2016 y 2023 en colaboración con autoras como Alina Geampana y Josie Hamper, fruto de los cuales ha publicado numerosos artículos en diferentes revistas científicas (Geampana y Perrotta, 2023; Perrotta y Hamper, 2023). A estos resultados se le suma en este volumen el producto de un análisis situacional llevado a cabo por la propia Perrotta en el año 2023, con base en el examen de diversos documentos relacionados con el uso y la regulación de los add-ons en el campo de la medicina reproductiva en el Reino Unido.
Editada en 2024 por Bristol University Press, la obra fundamenta su argumentación en un vasto conjunto de materiales etnográficos, desde la realización de entrevistas semiestructuradas a pacientes y profesionales hasta la observación participante en hospitales públicos y clínicas privadas, pasando por la elaboración de grupos focales o encuestas en línea. En este sentido, en el libro se ofrecen numerosos testimonios de una gran variedad de actores involucrados en el ámbito de la medicina reproductiva, los cuales dotan al estudio de un meritorio sostén empírico que refuerza las tesis defendidas por la autora.
En cuanto al marco teórico de la investigación, Perrotta se apoya en la obra de diferentes autoras que han trabajado la cuestión de la incertidumbre en el contexto de la investigación y la práctica científicas, vinculadas a campos como la sociología de la medicina o los estudios sobre ciencia y tecnología. Lejos de limitarse a identificar estas incertidumbres con un déficit de conocimiento por parte de los actores implicados, como hacen otros planteamientos, la autora pretende explorar críticamente de qué manera responden estos actores a dicho estado de indeterminación. En este sentido, a lo largo de la obra se dibujan dos paradigmas contrapuestos en lo que se refiere a estas posibles respuestas, uno de ellos fundamentado en la medicina basada en evidencias y el otro en un modelo de innovación biomédica que busca acelerar la implementación de tratamientos experimentales y que pretende eludir los largos plazos de espera que entraña la realización de ensayos clínicos de calidad. De acuerdo con Perrotta, el dominio de este segundo paradigma en las clínicas de fertilidad privadas del Reino Unido reflejaría las tensiones encarnadas por estos centros, quienes han de ser capaces de conjugar la búsqueda de beneficios a corto plazo con el deber de ofrecer a la ciudadanía servicios médicos que no están cubiertos por el sistema público de salud. Tensiones que, en suma, no dejarían de ser una de las consecuencias imprevistas del proceso de privatización del Servicio Nacional de Salud británico.
El libro se compone de cuatro capítulos, acompañados por una introducción, una conclusión y un apartado dedicado a los agradecimientos de la autora. Además, al final de la obra se incluye un apéndice en el que se detallan diferentes aspectos metodológicos referidos al origen de las investigaciones que dieron origen al libro, a las técnicas empleadas o a su aprobación por parte de distintos comités éticos. En la Introducción, Perrotta ofrece una breve descripción del meteórico proceso de privatización que sufrieron los servicios públicos de salud en el Reino Unido, incluidos aquellos relacionados con la infertilidad, como consecuencia de las políticas neoliberales implementadas por el gobierno de Margaret Tatcher entre 1979 y 1990. Este proceso, unido a la escasez de fondos públicos que, de manera global, ha existido tradicionalmente en el ámbito de la fertilidad, habría llevado al establecimiento de un “mercado de la esperanza” en el que grandes corporaciones privadas estarían aprovechándose del estado de vulnerabilidad que con frecuencia define a los pacientes que contratan este tipo de servicios.
En el capítulo 1, Perrotta dibuja una visión panorámica de la situación que existe actualmente en el Reino Unido con respecto a la comercialización de los add-ons, haciendo referencia al coste promedio de estos tratamientos, a las recomendaciones establecidas por las autoridades públicas o a la visión que de ellas tienen tanto pacientes como profesionales. En el capítulo 2, se aborda el debate en torno a la ausencia de evidencias científicas de calidad que sustenten el uso de estos tratamientos, asícomo la opinión que pacientes y profesionales tienen al respecto. En el capítulo 3, la autora explora las razones que llevan a algunas personas a contratar de manera consciente un servicio médico cuya efectividad no ha sido probada, cuestionando el principio de consentimiento informado que, según ella, estaría sirviendo como una suerte de justificación para la oferta de estos tratamientos por parte de las clínicas privadas. En el capítulo 4, Perrotta discute algunas de las limitaciones que entraña el actual modelo normativo del Reino Unido, especialmente en lo que respecta a la potencial desinformación que podrían sufrir los pacientes y a los inconvenientes que encierra el principio de consentimiento informado. Por último, en la conclusión se revisan las diferentes estrategias regulatorias con respecto al uso de tratamientos cuya eficacia no ha sido probada, desde la prohibición hasta la producción de evidencias de calidad, al tiempo que se ofrecen algunas propuestas al respecto, como la creación de un registro más detallado de los tratamientos que se llevan a cabo o la publicación del precio que de promedio cuesta cada uno de ellos.
En conclusión, considero que Biomedical Innovation in Fertility Care presenta de manera clara y sistemática los frutos de un riguroso trabajo acerca de una controversia, la relativa al uso de tratamientos de fertilidad cuya eficacia no ha sido probada, que trasciende con mucho el estrecho campo de la medicina reproductiva. Aunque Perrotta se centra en el caso particular del Reino Unido, una gran parte de sus razonamientos pueden ser aplicados a otros contextos nacionales, así como traducidos a otros campos donde este modelo de innovación biomédica también está desafiando el enfoque predominante de la medicina basada en evidencias. Por ello, pienso que esta obra puede ser de utilidad para quienes se encuentren investigando sobre la irrupción de nuevos modelos de innovación tecnocientífica, la regulación de nuevas tecnologías disruptivas o las consecuencias indeseadas que conlleva la privatización del sistema público de salud.
Geampana, A. y M. Perrotta (2023): “Accounting for complexity in healthcare innovation debates: Professional views on the use of new IVF treatments”, Health, 27(6), pp. 907-923. https://doi.org/10.1177/13634593221074874
Perrotta, M. Y J. Hamper (2023): “Patient informed choice in the age of evidence-based medicine: IVF patients’ approaches to biomedical evidence and fertility treatment add-ons”, Sociology of health & illness, 45(2), pp. 225–241. https://doi.org/10.1111/1467-9566.13581
Retassie, R. (2024): Class action lawsuits against genetic testing companies over PGT-A. Disponible en: https://www.progress.org.uk/class-action-lawsuits-against-genetic-testing-companies-over-pgt-a[Consulta: 8 de enero de 2025]